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科学松鼠会

让我们剥开科学的坚果

 
 
 

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什么是科学松鼠会? 我们认为,对于部分人来说,科学就像一枚枚难以开启的坚果,虽味美却不易入口。 我们希望自己能够像松鼠一样,打开科学的坚硬外壳,将有营养的果仁剥出来,让人们能够领略到科学的美妙。 我们试图让科学传播并且流行起来。

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[暮光系列之]Team Edward  

2012-06-19 14:21:32|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

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本文作者:Marvin P

就在几年前,少年们若想赢得少女们的青睐,至少要修得一技傍身,比如会三步上篮,能以主坦克的姿态扛住年级主任的怒气,或者在逆光处发梢透明得很好看(是的,这也是习得性技能),但是少有单凭饮食偏好这种被动技能就引来无数少女惊呼,娇喘,围观,投食的……直到《暮光之城》系列出现。身为“吸血鬼”,长着惨白的脸的惨绿少年爱德华,对女主角贝拉有种“好想吃又不能吃”的心理,痛苦得像面对培根芝士堡的高血压胖子一样。这种痛苦让少女们心都碎了,恨不得能亲自去当爱德华的营养快线。这也容易理解,因为他帅嘛,如果貌似郭德纲还在那里扭捏地“我想咬你脖子……”你是不愿意呢还是不愿意呢?直到小狼狗雅各布的出现,才让少女心事如寂寞水草摇摆……

不管少女们是站在爱德华队还是雅各布队,其实她们心里都知道这哥俩都是二次元人物,即使动漫展上有人cosplay爱德华装得再像,他转到后台卸下化妆后还是要吃包子面条的,他的皮肤遇到阳光还是不会被灼伤得像爱德华那样bling bling一闪一闪亮晶晶的——除非这位有献身精神的coser是名卟啉病患者。

卟啉病分七种,较常见的是EPP红细胞生成性原卟啉病,它是由常染色体异常造成的显性遗传病。这个染色体异常让患者的亚铁螯合酶合成受影响,从而导致血红素的合成代谢异常。当血红素的代谢产物原卟啉Ⅸ在血液里堆积时,能引起光敏反应,导致患者皮肤如果暴露于阳光中,几分钟至几十分钟内便会感觉灼热发痒和刺痛,数小时后会出现红斑和水疱,并可能出现糜烂。如果避免日晒,症状较轻的会在一至数日中消退,症状严重的却可能形成瘢痕和皮肤坏死。其实EPP还是卟啉病中症状最轻的一种,最严重的CEP卟啉病患者,即使是暴露在荧光下都有可能致命。

EPP在1953年由Kosenow和Treibs首次描述,1960年由伦敦圣约翰皮肤病研究所的Magnus完善定义,但是因为某些卟啉病的症状明显,且常在患者幼年期就表现出来,人类可能已经目睹它的恶行很久了,而且吸血鬼的传说可能就是由此病引发的联想。1985年,生化学家David Dolphin提出“吸血鬼传说可能就是基于卟啉病症状”一说,他的论述如下,附送反方争议:


- 卟啉病患者大多畏光,所以夜间出行。他们的面部可能有瘢痕(旧社会的吸血鬼是这样子的……),鼻子和指甲可能缺损(旧社会的吸血鬼是这样子的……),嘴唇和牙龈因为有伤疤将皮肤拉紧的缘故,牙齿看起来会像是獠牙。而且由于面部伤痕严重,看起来很苍老,让人以为对于他们来说……年华是无效信嘛。
-争议:只有最严重的CEP患者才会有这么严重的面部残缺,而CEP是很罕有的疾病(只发现了两百例),可能不够让很多人都目击到,吸血鬼传说的流传范围却很广泛,CEP可能不够分。而且很不幸的,卟啉病患者的寿命通常都不长。

- 现在的卟啉病患者可以通过注射血红素来缓解症状,但是旧社会的患者可能会通过吸血的方式自我治疗。
-争议:呸!卟啉病患者才不想吸血呢!即使是最严重的CEP患者,也没有对血液的渴望。要是那么想躲在小黑屋里吃流体维生,卟啉病患者早都去考宇航员了!更重要的是,能缓解卟啉病患者症状的化学物质,大部分会被消化过程破坏掉,即使有的血红素能坚持到小肠,也不保证会被肌体主动运输进入血液循环产生作用。也就是说,活吸人血基本没用,还可能得肝炎,还可能被暴打一顿,卟啉病患者才没有那么傻呢。

- 卟啉病是可遗传的,但是症状不一定都会表现出来,有时候压力会是诱因。如果你被有症状的亲戚咬了一口,那么压力山大,顿时“初拥”症状出现了……了……了……
- 争议:呸!卟啉病患者才不想吸血呢!呢!呢!

- 大蒜含有加剧症状的化学物质(可能促进血红素生成),所以卟啉病患者都好讨厌它
- 争议:没有证据表明大蒜能使卟啉病患者症状加剧。他们讨厌大蒜可能是因为你老用大蒜丢他们啊。

到目前为止,卟啉病的治疗方法还很有限,输血能缓解症状,但是想从根本上治疗还是要靠骨髓移植。卟啉病因其低发病率,被定义为罕见病。罕见病又称“孤儿病”,根据世界卫生组织的定义,“孤儿病”是患病人口占总人数千分之零点六五至千分之一的疾病,英国的某调查表明,卟啉病患者很难找到工作。中国由于人口基数大,罕见病患者之和可能有千万之多,整体生存状态也不乐观。他们可能是在阳光下会焚毁的卟啉病患者,可能是长不高,一个拥抱都会让其骨折的成骨不全病患者“瓷娃娃”,可能是全身活动能力逐渐丧失的进行性肌营养不良症的“渐冻人”……与吸血鬼爱德华引发的尖叫相比,罕见病患者得到的关注和爱护或许少得令人汗颜——他们曝光不多(蓄意双关语),可他们是真实的,辛苦的,活生生的,不够明星美貌,或许甚至还狰狞,但他们可能比爱德华更需要陪伴。现在你知道了,有人只能活在暗夜里头。若你能爱上吸血鬼,何妨改天带着尊重去探访卟啉病人?

MarvinP
2012-1

(本文刊登于文艺风象2012年第3期 《去看你的演唱会》)

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